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Une audition pointe les discriminations à l’égard des personnes souffrant de maladies chroniques et de longue durée

« Il existe une grande variété de maladies chroniques et de longue durée – telles que la maladie de lyme, la maladie de crohn, ou la maladie de Charcot – à l’origine de troubles physiques souvent invalidants, qui impactent la perception des malades par la société et les empêchent de jouir pleinement de leurs droits et les excluent » a déclaré Martine Wonner (France, ADLE), à l’ouverture d’une audition parlementaire. Mme Wonner, qui prépare actuellement un rapport sur « Les discriminations à l’égard des personnes atteintes d’une maladie chronique et de longue durée », a souhaité étendre le cadre de ce rapport aux stigmatisations à l’égard des personnes souffrant de troubles liés à une maladie psychiatrique menant parfois à l’exclusion. « Ces thématiques sont particulièrement d’actualité dans le contexte de la COVID-19 », a-t-elle ajouté, en rappelant que des personnes pourraient s’organiser en associations de patients victimes des conséquences de la Covid-19.

Trois experts ont partagé leurs réflexions sur ces défis, ainsi que des recommandations pour les décideurs, avec la perspective de la recherche, des patients, et des syndicats.

Matilde Leonardi, Professeur de neurologie, de santé publique et du handicap à l’Université catholique de Rome et Milan, Directrice du Centre de recherche COMA ; membre de l’Institut de recherche neurologique, Fondation Carlo Besta (Milan), a souligné « qu’environ 50% de la population mondiale vivait avec une maladie chronique ». Elle a présenté le projet européen Pathways, qui travaille à la mise en place de marchés du travail inclusifs pour les personnes atteintes d’incapacités, et qui a abouti à sept recommandations, notamment la sensibilisation au rôle de l'emploi pour ces personnes, le renforcement des politiques au niveau de l'UE et la garantie d'une législation nationale adéquate. Elle a souligné que la stigmatisation, la discrimination et le manque de sensibilisation étaient des facteurs qui affectaient grandement l'efficacité des stratégies visant à améliorer l’insertion professionnelle de ces personnes.

« Dans de nombreux pays de l'UE, a-t-elle ajouté, ces personnes peuvent bénéficier d'une aide à l'emploi si leur état est reconnu comme un ‘handicap’. De tels cadres créent cependant une catégorie ‘invisible’ de personnes en âge de travailler qui ne sont pas suffisamment ‘handicapées’ pour bénéficier des prestations, et même si elles rencontrent des obstacles pour participer au marché du travail, elles ne sont pas éligibles aux dispositifs nationaux existants. Elle a souligné la nécessité de politiques nationales efficaces axées sur le droit de chaque personne à travailler dans un environnement sain.

Elle a également présenté le projet européen Chrodis Plus, dans le cadre duquel 42 partenaires représentant 21 pays européens collaborent à l’identification de bonnes pratiques en vue d'améliorer l'accès au travail des personnes atteintes de maladies chroniques et de promouvoir l'intégration sur le lieu de travail. « On ne peut pas changer la maladie, mais on peut changer l'environnement », a-t-elle déclaré.

« Les personnes qui travaillent et qui font l’objet d’une maladie de longue durée souffrent clairement de discriminations, car on les considère souvent comme un poids ; et la pandémie n’a fait qu’exacerber ces discriminations », a déclaré Kawaldip Sehmi, de l’Alliance internationale d’organisations de patients (IAPO). Le droit au chômage partiel est certes une protection mais bien relative quand certaines précautions ne sont plus accessibles. Pour beaucoup, les transports publics ne sont plus suffisamment sûrs. Les parents d’enfants malades doivent face à des discriminations directes. Classés comme « trop vulnérables », les enfants sont privés d’école alors que les parents sont dans l’incapacité d’aller au travail. M. Sehmi cite aussi l’augmentation du stress qui n’est pas prise en compte ; aucun cadre juridique n’existe pour défendre ces salariés.

« Il y a toujours eu ‘tolérance’ des maladies chroniques et de longue durée, mais jamais ‘acceptation’ des malades », a souligné M. Sehmi.

« Il n’y a pas de définition universelle des maladies chroniques ou de longue durée, ce qui laisse beaucoup de marge à l’interprétation. C’est la raison pour laquelle la législation diffère entre les Etats membres de l’UE », a déclaré Ignacio Doreste, conseiller auprès de la Confédération européenne des syndicats, chargé du dossier ‘Santé et sécurité au travail’. « Nous estimons que toute maladie chronique et de longue durée devrait équivaloir à un handicap, une invalidité », a-t-il ajouté.

Il a évoqué la coexistence de handicaps qui engendraient des doubles discriminations à l’encontre de groupes déjà considérés fragiles. Pour ce qui en est de la protection juridique, la directive 2000/78/CE établit un cadre général pour « l’égalité de traitement au travail ». Afin d’intégrer des travailleurs handicapés, l’Article 5 de la directive demande que ceux-ci évoluent dans un « cadre adapté et raisonnable », mais le cadre juridique européen n’est pas suffisamment précis, concernant notamment le financement de ce cadre. La Commission a entamé les consultations visant à réviser cette directive.

Le principe général de la prévention devrait aussi être utilisé, notamment celui de la directive européenne sur la sécurité et la santé au travail. L’employeur doit s’assurer de la sécurité et de la santé de « tous les travailleurs » dans le domaine professionnel. « Cette disposition pourrait aussi permettre de couvrir une maladie chronique ou de longue durée », a conclu M. Doreste.