En 2017, l’on estimait que 21 millions d’enfants souffrant de maladies transmissibles et non transmissibles auraient pu bénéficier de soins palliatifs. Rien qu’en Allemagne, environ 50 000 enfants, adolescents et jeunes adultes souffrent de tels problèmes de santé.
La plupart de leurs maladies diffèrent de celles visées par les soins palliatifs pour adultes. Les enfants sont plus résilients et risquent d’avoir besoin de soins palliatifs pendant plus longtemps que les adultes. Toutefois, la plupart des efforts de la pédiatrie visent à réduire la mortalité, et peu d’attention a été accordée aux besoins en soins palliatifs pour enfants.
Les familles concernées endurent des souffrances insupportables, aggravées par le manque d’information sur les soins palliatifs pour enfants. Elles ont d’urgence besoin d’une assistance. Il n’existe malheureusement pas de statistiques fiables. L’Atlas des soins palliatifs a commencé à réunir des données sur les bénévoles et les services pédiatriques des hôpitaux en 2019. Il ne dispose pas encore de statistiques comparatives sur les enfants affectés.
L’une des solutions proposées par la société civile en Allemagne est de développer dans les hôpitaux de toute l’Europe des services de pédiatrie chargés de soulager la détresse des familles affectées, de les accompagner et de les soutenir. Cette initiative offrira l’occasion de collecter des informations sur de tels projets en Europe. L’Assemblée parlementaire devrait mettre en avant ces exemples, proposer des recommandations au Comité des Ministres et veiller à leur suivi par le Comité européen de la santé (CDSP).
Les familles ont besoin d’un soutien organisé par le biais de réseaux de familles traversant la même tragédie. L’Assemblée devrait souligner le rôle des associations de familles dans l’assistance aux parents et aux enfants traversant cette douloureuse expérience.