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La discrimination à l’égard des personnes atteintes de maladies chroniques et de longue durée

Doc. 15208 : recueil des amendements écrits | Doc. 15208 | 21/04/2021 | Version finale

Index du compendium

Amendement 1 Amendement 2 Amendement 3 Amendement 4 Amendement 5 Amendement 6 Amendement 7 Amendement 8

Légende : AdoptéRejetéRetiréPas de votes électroniques

AProjet de résolution

1Les maladies chroniques et de longue durée sont des maladies non transmissibles qui exigent un traitement souvent long et coûteux pour la collectivité. Elles sont les principales causes de mortalité générale et prématurée. Elles altèrent la vie d’au moins un tiers de la population européenne. Ce pourcentage augmente avec l’âge alors que ces maladies frappent davantage les plus vulnérables. Elles sont plus fréquentes chez les femmes que chez les hommes, et sont particulièrement effrayantes quand elles touchent des enfants. La prévalence de la multi-morbidité augmente à cause du vieillissement de la population, mais aussi sous les effets conjugués de la pauvreté, de la pollution et du réchauffement climatique.
2Les maladies chroniques et de longue durée sont des obstacles à la dignité, au bien-être et à l’épanouissement individuel. Souvent difficiles à diagnostiquer, elles peuvent être particulièrement invalidantes dans leurs expressions les plus critiques, quand elles ne sont pas mortelles. Elles sont à l’origine de discriminations et entravent les malades qui peuvent être privés de leur autonomie, de la participation et de l’intégration pleine dans la société. En raison de leurs effets directs et indirects, elles nuisent à la «pleine et égale jouissance de tous les droits humains et de toutes les libertés fondamentales», entrent dans le champ de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) et impliquent des obligations de la part des États parties à la convention.

mercredi 21 avril 2021

Déposé par la Commission sur l'égalité et la non-discrimination

Dans le projet de résolution, paragraphe 2, après les mots «à l’origine de discriminations» ajouter le mot suivant:

«multiples»

Note explicative

Les personnes atteintes de maladies chroniques et de longue durée peuvent être victimes de discriminations multiples, que ce soit au cours de leur scolarité, sur leur lieu de travail ou dans le cadre de leur recherche d’emploi. Cette dimension plurielle pourrait être reflétée dans le projet de résolution.

3A travers leurs différentes politiques publiques (de santé, sociale, de recherche, d’emploi, d’éducation, etc.), les autorités sont en mesure de limiter le nombre et les conséquences des maladies chroniques et de longue durée. La CDPH propose une vision novatrice du handicap et des incapacités. Certains pays ont effectivement relevé ce défi, en appliquant des stratégies différentes. D’autres ont fait le choix de nier l’existence de ces maladies, au risque de laisser les malades face à leurs vulnérabilités et d’entretenir les inégalités.

mercredi 21 avril 2021

Déposé par la Commission sur l'égalité et la non-discrimination

Dans le projet de résolution, paragraphe 3, après le mot «incapacités» ajouter la phrase suivante:

«Elle fait de la participation et de l’intégration pleines et effectives à la société une priorité».

Note explicative

La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées est un instrument juridique innovant. Il fait de l’inclusion une priorité qui doit guider toutes les politiques visant à soutenir les personnes en situation de handicap.

4Les maladies chroniques et de longue durée ne relevant pas non plus d’un choix raisonné, il n’est pas acceptable qu’elles soient considérées par certains acteurs de la société comme des facteurs de risques. Afin de lutter contre l’arbitraire subi par les malades, il convient non seulement d’adopter le changement de paradigme proposé par la CDPH, mais aussi de s’attaquer systématiquement aux entraves causées par ces maladies, qui empêchent les malades de vivre leur vie autour d’un objectif commun: la préservation de leur dignité et de leur bien-être. La voix des malades doit être écoutée tout au long de la préparation, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques publiques liées aux maladies chroniques et de longue durée. Les malades ne peuvent se satisfaire de l’égalité quand leur souhait est essentiellement la préservation de leur droit au bien-être et à l’épanouissement. Ce n’est pas aux malades de s’adapter à la société mais bien à la société de s’adapter aux malades, dans le respect d’un aménagement raisonnable.

mercredi 21 avril 2021

Déposé par la Commission sur l'égalité et la non-discrimination

Dans le projet de résolution, paragraphe 4, après le mot «entraves» ajouter les mots suivants:

«et discriminations»

Note explicative

Les personnes atteintes de maladies chroniques et de longue durée ne doivent pas seulement faire face à des entraves ou des obstacles dans leurs diverses démarches. Elles sont également victimes de discriminations, ce qui contrevient au principe d’égalité.

mercredi 21 avril 2021

Déposé par la Commission sur l'égalité et la non-discrimination

Dans le projet de résolution, à la fin du paragraphe 4, après le mot «raisonnable» ajouter les mots suivants:

«et des principes d’égalité et de non-discrimination.»

Note explicative

Un ajout explicite des principes d’égalité et de non-discrimination pourrait clarifier la fin de ce paragraphe.

5Chaque individu est appelé à contribuer au bien-être général, sans entrave. Pour remédier au profond désavantage social que connaissent les personnes atteintes d’une maladie chronique et de longue durée, l’Assemblée parlementaire rappelle aux États membres du Conseil de l’Europe leurs engagements pris à l’occasion de la ratification de la CDPH. Elle les invite à poursuivre leurs efforts dans la lutte contre l’exclusion, en adoptant des stratégies renouant avec l’esprit qui marqua la naissance de nos systèmes de santé publique et visant à renforcer le rôle de l’État-Providence, afin d’améliorer l’effectivité et la résilience des systèmes de santé, et en assurant l’accès universel à la santé. La crise sanitaire actuelle nous aura rappelé que les administrations doivent être disposées à répondre à l’imprévu tout en étant attentives aux évolutions de la société et en éliminant les réglementations obsolètes. L’Assemblée invite le Liechtenstein à adhérer à la CDPH afin qu’aucun pays européen ne reste en dehors de ce cadre novateur et adapté aux besoins exprimés par les personnes se heurtant à des obstacles dans leur environnement social et physique immédiat.

mercredi 21 avril 2021

Déposé par la Commission sur l'égalité et la non-discrimination

Dans le projet de résolution, paragraphe 5, après les mots «désavantage social» ajouter les mots suivants:

«et aux discriminations»

Note explicative

L’objet principal du présent rapport est la discrimination à l’égard des personnes atteintes d’une maladie chronique ou de longue durée. La non-discrimination est l’un des principes essentiels de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (article 3 de la Convention).

6L’Assemblée exhorte les États membres, sur la base des dispositions contenues dans la CDPH et des exemples de bonnes pratiques issues de la coopération entre pairs:
6.1à renforcer les capacités de dépistage et de prévention concernant les maladies chroniques et de longue durée et à adopter une approche holistique, régulièrement réexaminée et ajustée, impliquant tous les secteurs de l’administration pour le bien-être des individus, la lutte contre les inégalités et les vulnérabilités. Les autorités doivent lutter contre l’errance diagnostique afin que, passée une certaine durée, qui ne serait pas supérieure à un an, chaque malade soit en mesure d’exercer de nouveau ses droits sans entrave;

mercredi 21 avril 2021

Déposé par la Commission sur l'égalité et la non-discrimination

Dans le projet de résolution, paragraphe 6.1, remplacer les mots «les vulnérabilités» par les mots suivants:

«la prise en compte des vulnérabilités.»

Note explicative

Les vulnérabilités devraient être prises en compte lors de l’élaboration de politiques générales et de santé publique, ce qui contribuera à l’efficacité de celles-ci.

6.2à soutenir et développer l’offre de soins et de services permettant la préservation du bien-être et de l’épanouissement, tout en allouant les moyens et crédits suffisants à la réalisation de cet objectif, légitime pour chaque justiciable de la Cour européenne des droits de l’homme, en particulier dans la sphère professionnelle, en renforçant les ressources de la médecine du travail qui est souvent la première interlocutrice du malade au moment du diagnostic ou du retour au travail. L’Assemblée appelle une nouvelle fois les autorités nationales à instaurer l’accès aux soins de santé universel;

mercredi 21 avril 2021

Déposé par la Commission sur l'égalité et la non-discrimination

Dans le projet de résolution, paragraphe 6.2, après les mots «retour au travail» ajouter la phrase suivante:

«Un aménagement du poste de travail devrait être proposé dans la mesure du possible.»

Note explicative

L’application du principe d’aménagement raisonnable permet, par exemple, d’adapter le poste de travail aux difficultés. Ce principe est de nature à garantir un traitement équitable.

6.3à s’assurer que les entraves, privant les malades chroniques et de longue durée d’exercer leur droit légitime à la dignité, au bien-être et à l’épanouissement individuel fassent l’objet de sanctions suffisamment dissuasives pour permettre aux malades d’exercer leurs droits au bien-être et à l’épanouissement dans leur vie professionnelle ou privée;
6.4à mener, en partenariat avec la société civile, des campagnes de sensibilisation sur les maladies chroniques et de longue durée fondées sur des informations factuelles et efficaces auprès du grand public, assurant le droit à une vie normale à travers la pleine jouissance des droits humains et des libertés fondamentales;
6.5à impliquer toutes les parties prenantes à l’élaboration, l’évaluation et la mise en œuvre des politiques, notamment les personnes atteintes d’une maladie chronique et de longue durée et leurs familles, y compris en partageant les résultats d’évaluations d’impact. Les conséquences réelles de certaines maladies semblent encore trop peu connues (maladie de Lyme, etc.).
7L’Assemblée suggère aux États membres, de contrôler davantage la suppression des entraves aux droits des malades chroniques et de longue durée, afin d’encourager les acteurs du secteur privé à partager la même approche pour lutter contre les discriminations dont souffrent les malades du fait de leur statut. Elle recommande l’évaluation des dispositifs de protection des malades comme le «droit à l’oubli».

mercredi 21 avril 2021

Déposé par la Commission sur l'égalité et la non-discrimination

Dans le projet de résolution, paragraphe 7, remplacer la dernière phrase par la phrase suivante:

«Elle demande de la part des autorités nationales non seulement l'adoption d'une définition claire du droit à l’oubli mais aussi une mise en œuvre effective et uniforme de cette protection. Elle recommande l'évaluation des dispositifs de protection des malades.»

Note explicative

Le droit à l’oubli permet de prévenir certaines discriminations. Sa mise en œuvre permet aux personnes qui le souhaitent de ne pas déclarer avoir eu une certaine maladie, afin de ne pas être pénalisées pour l’obtention d’une assurance pour un emprunt dans le cadre d’un projet professionnel ou personnel.

8L’Assemblée souligne l’importance du rôle des parlements. Elle les invite à promouvoir les principes contenus dans la CDPH, à adopter une législation conforme à cette dernière, à veiller à l’octroi de crédits budgétaires suffisants, à inciter les pouvoirs publics à adopter des stratégies et des plans d’action nationaux appropriés, et à leur demander de rendre des comptes quant à leur mise en œuvre effective. Elle encourage également les parlementaires à contribuer aux actions de sensibilisation à titre individuel.
9L’Assemblée reconnaît que les personnes atteintes d’une maladie chronique ou de longue durée et leurs familles sont lourdement impactées et de façon disproportionnée par les mesures prises pour lutter contre le nouveau coronavirus pendant la pandémie actuelle. Ainsi, elle appelle les États membres à prêter une attention particulière à leurs besoins, au regard de ces circonstances, y compris après leur guérison, dans la mesure où la covid-19 pourrait être à l’origine de maladies chroniques.
10Enfin, l’Assemblée encourage, en période de pandémie de covid-19 et en prévision de la révision de la directive 2000/78/CE, l’Union européenne à adhérer à la Charte sociale européenne (révisée) (STE no 163) avant d’étendre ses compétences en matière de santé, afin de contrôler et d’améliorer l’état de santé dans l’Union européenne. Elle réitère également ses encouragements aux derniers États membres du Conseil de l’Europe à signer et ratifier, dans les meilleurs délais, la Charte sociale européenne révisée.