C Exposé des motifs par Mme Fresko-Rolfo,
rapporteure pour avis
1. Je tiens tout d’abord à féliciter
la rapporteure, Mme Martine Wonner (France, ADLE), pour la qualité
de son rapport, qui apporte un éclairage nécessaire sur les maladies
chroniques et leur impact à long terme. Nous connaissons toutes
et tous une personne ayant eu une maladie chronique ou de longue
durée ou en avons peut-être nous-mêmes fait l’expérience. Il s’agit
par conséquence d’un sujet d’intérêt général qui ne connaît pas
de frontières.
2. J’ai souhaité préparer une proposition de résolution sur ce
sujet car les personnes atteintes d’une maladie chronique ou de
longue durée sont victimes de discriminations. Après avoir rencontré
des difficultés sur le plan de la santé, elles doivent faire face
à des obstacles et des discriminations qui peuvent empêcher d’avancer
et de se reconstruire en ayant des projets. Les conséquences des
maladies chroniques et de longue durée sont complexes et étendues.
Il est important d’en discuter afin d’essayer de soutenir au mieux
les personnes concernées.
3. Le suivi des personnes ayant une maladie chronique ou de longue
durée révèle diverses formes de discriminations, fondées sur le
genre ou raciales, par exemple, au sein des établissements de santé
Note.
La médecine et les traitements de manière générale, sont encore
pensés par et pour les hommes
Note,
ce qui peut mener à des problèmes de diagnostic. Cela a été le cas
pour des femmes qui ont eu des problèmes cardiaques. Il pourrait
être intéressant de se pencher sur cette question dans un futur
rapport. De plus, il serait important d’étudier les discriminations
spécifiques dont sont victimes les personnes atteintes du VIH dans
nos sociétés.
1 Discriminations
dans le monde du travail
4. Avec cet avis, j’ai souhaité
apporter quelques informations supplémentaires concernant les discriminations
dans le monde du travail. Les personnes atteintes d’une maladie
chronique ou de longue durée peuvent rencontrer des difficultés
à trouver un emploi. Expliquer une absence d’activité dans un curriculum vitae
peut être compliqué, il peut être délicat d’exposer ce qui pourrait
être perçu comme une faiblesse lors d’un entretien d’embauche. Mentionner
une maladie sur un CV peut être pénalisant, un profil professionnel
ne se résume pas à une maladie.
5. Ensuite, comme l’a déjà fort bien expliqué la rapporteure,
l’aménagement du poste de travail à un retour de congé maladie n’est
pas forcément systématique. Des horaires adaptés doivent être négociés,
les besoins spécifiques ne sont pas toujours pris en compte. De
plus, tous les postes ne peuvent pas être aménagés. Les personnes
atteintes d’une maladie chronique ou de longue durée peuvent aussi
ressentir une pression de leur hiérarchie les incitant à revenir
rapidement au travail alors qu’elles ne sont pas encore complètement
guéries. Il peut également être difficile de retrouver le poste
occupé avant l’arrêt maladie. «L’aménagement des horaires est une
des difficultés qui resurgit le plus souvent lorsque je parle avec
les affiliés de l’association, ainsi que l’acceptation de l’employeur
que tout ne ‘soit plus comme avant’», a souligné Madame Valérie Barilaro,
présidente de l’association Ecoute Cancer Réconfort (Monaco) lors
d’une rencontre tenue dans le cadre de la préparation de cet avis.
6. Il peut y avoir un retard dans la progression de carrière
et dans l’accès à la formation au cours de la carrière. Une reconversion
professionnelle peut être coûteuse. Les employés peuvent aussi être
traités différemment selon le type de contrat de travail. Une personne
ayant une maladie chronique ou de longue durée employée avec un
contrat précaire sera dans une position de plus grande vulnérabilité
et peut être encore plus soumise à des pressions diverses. Il y
a eu des non-renouvellements de contrats de personnes en contrat
temporaire ou avec un contrat à durée déterminée à la suite de la
découverte de leur maladie
Note.
7. Lors de l’audition tenue conjointement avec la commission
des questions sociales, de la santé et du développement durable,
le 30 septembre 2019, Mme Liz Egan en
sa qualité de cheffe d’équipe du programme Working
through cancer au sein de l’organisation Macmillan Cancer
Support (Royaume-Uni), a souligné que le fait de continuer à travailler
apportait un sentiment de normalité, une motivation dans la vie
et une source de revenus. Ses travaux, au Royaume-Uni, démontrent
qu’un cinquième des personnes ayant repris le travail subissent
une certaine forme de discrimination.
8. Le traitement des personnes atteintes d’une maladie chronique
ou de longue durée est représentatif du type de société dans laquelle
nous vivons, où la performance est plus importante que le bien-être
des individus. Comme je l’ai déjà dit, nous sommes toutes et tous
susceptibles d’avoir un jour une maladie chronique ou de longue
durée. Nous devons garantir l’accès aux droits, à l’éducation, à
l’emploi et au logement à toutes et tous, en prenant en compte d’éventuels
besoins spécifiques.
2 Accès à l’éducation
9. Les enfants, adolescent-e-s
ou jeunes adultes atteint-e-s d’une maladie chronique ou de longue
durée peuvent faire face à des difficultés relatives à leur accès
à l’éducation. Des traitements peuvent fatiguer les enfants voire
les rendre somnolents, ce qui peut avoir des conséquences sur leur
concentration en cours. Des aménagements du calendrier scolaires
doivent être réalisés pour permettre des temps de repos. Des adaptations
sont nécessaires pour permettre aux élèves de suivre les cours et
de pas subir de discriminations. L’accès à certaines écoles ou filières
a été ou est toujours fermé aux étudiant·e·s présentant une maladie chronique.
Il y a notamment eu une mobilisation en France concernant l’accès
à l’Ecole polytechnique pour la rendre accessible aux étudiant·e·s
diabétiques
Note. De nombreux progrès doivent
encore être réalisés dans ce domaine.
3 Assurances et
emprunts
10. Connaissant personnellement
des personnes ayant rencontré des difficultés à obtenir un emprunt bancaire
ou une assurance à la suite d’une maladie, j’ai souhaité travailler
sur ce sujet et notamment sur la question du droit à l’oubli. Le
droit à l’oubli est une notion relativement récente qui permet aux
personnes ayant été malades de pouvoir avoir des projets, se projeter
dans l’avenir et aller de l’avant.
11. Le refus de l’octroi d’une assurance ou d’un prêt peut être
considéré comme une double peine pour les personnes atteintes d’une
maladie chronique ou de longue durée
Note. La Belgique, la France et le Luxembourg
Note ont introduit le droit à l’oubli
en matière d’assurance. L’obtention d’une assurance par une personne
atteinte d’une maladie chronique ou de longue durée est très compliquée,
voire impossible. Le droit à l’oubli permet de ne pas déclarer un
cancer guéri depuis plusieurs années, par exemple. Néanmoins, le
nombre de maladies couvertes par ce dispositif est limitée et le
nombre d’années permettant d’accéder à ce droit est encore important.
12. En ce qui concerne les personnes ayant le VIH, M. Aeschbach,
coordinateur chez Fight Aids Monaco a indiqué lors de notre entretien
le 14 janvier 2021 être régulièrement sollicité sur le «dire ou
pas»: «dire sa séropositivité expose la personne soit à un rejet
direct soit à un moyen détourné pour la décourager. Que ce soit
lors d’une rencontre amoureuse, lors d’une première visite du médecin
du travail pour une embauche, à ses collègues de travail et bien
sûr lors d’un emprunt bancaire».
13. Les personnes ayant une maladie chronique, de longue durée
ou en étant tout juste guéries font face à des difficultés, obstacles
et discriminations multiples. La maladie prend toute la place et
reste un obstacle, non seulement pendant les phases de traitement
mais aussi une fois ceux-ci terminés. Nos sociétés traitent les personnes
atteintes d’une maladie chronique ou de longue durée comme des personnes
dont l’accès au développement personnel et professionnel devrait
être freiné plus qu’encouragé. Le législateur ne devrait plus attendre
pour se saisir de cette question.
