C Exposé
des motifs par Mm* HUBINEK et M. VOOGD
1 Introduction
1.1 Procédure
1. Le 24 janvier 1974, M. Archer et plusieurs de ses
collègues ont présenté à l'Assemblée parlementaire une proposition
de recommandation relative à une déclaration européenne des droits
des malades (
Doc. 3401) visant à ce que soient reconnus aux malades tous les
droits et libertés compatibles avec leur état notamment le droit
d'être informés du traitement qu'ils subissent ainsi que le droit
de décider librement du type de traitement qui leur sera appliqué.
La proposition recommande au Comité des Ministres d'adopter une déclaration
européenne des droits des malades. Cette proposition de recommandation
a été transmise par l'Assemblée à la commission des questions sociales
et de la santé le 25 janvier 1974 (Renvoi n° 1004).
1.2 Exposé des faits
2. Au cours de ces dernières années, l’opinion publique
semble de plus en plus concernée par des questions telles que :
2.1 le mode de soins et traitements
accordés aux malades, notamment leurs droits et devoirs ;
2.2 les expérimentations sur l'homme y compris des essais
thérapeutiques modernes ;
2.3 les transplantations d'organes ;
2.4 les progrès de la génétique ;
2.5 les problèmes de l'euthanasie.
Pour quelles raisons, au cours de ces dernières années, la
société a-t-elle commencé à accorder une importance particulière
à ces questions ?
3. Il y a lieu de rappeler que plusieurs de ces questions
se trouvent dans un contexte complexe qui résulte des progrès extraordinaires
de la médecine consécutifs à son propre développement scientifique
ou aux importantes découvertes de la biologie, de la biochimie et
des autres sciences. Il est maintenant possible de prolonger la
vie dans des circonstances qui, dans le passé, ne pouvaient être
imaginées, de pratiquer des interventions chirurgicales sur des
organes vitaux dont on n'osait pas interrompre le fonctionnement,
de réaliser des greffes de tissus et d'organes, de prévenir ou d'interrompre
la conception de la vie humaine sans grand inconvénient.
Chacun de ces bienfaits de la science pose des problèmes complexes
d'ordres moral, social, juridique et même économique dont le prolongement
s'étend souvent dans le domaine des droits de l'homme. D'autre part, il
ne faut pas oublier que toutes ces questions très importantes sont
liées aux budgets consacrés aux établissements hospitaliers, aux
soins, aux médicaments, aux traitements ou encore aux expérimentations
sur l'homme pour améliorer ses conditions d'existence.
4. On peut se demander si la législation nationale peut
donner des solutions à ces questions. On peut constater qu’au cours
de ces dernières années les progrès incessants de la technologie
et de la science médicale ont posé une multitude de questions nouvelles
qui n’ont pu encore trouver de solutions normatives.
La médicine doit-elle se fixer pour objectifs d’identifier
les maladies et de les guérir, ou bien doit-elle aider les hommes
à identifier leurs problèmes individuels et collectifs de santé
à les résoudre et à les dominer ? Quelle valeur accorder au diagnostic
s’il ne s’accompagne pas d’une action efficace et d’un résultat
acceptable ? Parce que nous avons découvert une méthode, la société
doit-elle nécessairement l’offrir à tous ceux qui la cherchent ?
A tous ceux qui peuvent la payer ? A tous ceux qu’en ont besoin ?
Doit-on continuer à développer une technologie médicale complexe
pour traiter les maladies aiguës ou mortelles ou bien vaut-il mieux
consacrer plus d'efforts à l'identification et à la guérison des
troubles qui ont un impact majeur sur la qualité de nos vies ?
Quelle proportion des budgets de santé doit-on consacrer à
guérir par rapport à ceux que l'on consacre à soigner ? Les budgets
consacrés à des médicaments ou à des traitements dont l'efficacité
n'a jamais été estimée objectivement ne devraient-ils pas être reportés
pour financer services et personnel susceptibles d'améliorer les
conditions d'existence des malades chroniques ? Dans quelle mesure
le médecin peut-il être un enseignant pour les malades et pour les
bien- portants ? Suffit-il de dire au malade qu'il souffre d'un
trouble chronique et de lui prescrire un régime ou doit-on lui apprendre
ainsi qu'à son entourage à dominer le problème afin qu'il puisse
mener une vie satisfaisante, dans les limites de ses possibilités
sans dépendre totalement de sa famille ou de sa communauté ?
5. Il semble que, pour certaines questions bien précises,
la médecine ou les législateurs ne trouveront probablement jamais
de solution adéquate. Des facteurs moraux ou religieux extrêmement
complexes s'y opposent aussi bien à l'échelon national qu'à l'échelon
international. Néanmoins, depuis quelques années le corps médical
et les juristes médicaux se réunissent très souvent et organisent
de multiples congrès afin d'élaborer des mesures pouvant apporter
des solutions à bien des problèmes.
2 Évolution
de l’idée des droits des malades
2.1 Le niveau international
6. Au niveau international, depuis 1945 et jusqu'à nos
jours, de nombreux codes d'éthique internationaux ont été élaborés.
On peut notamment citer :
- le
Code de Nuremberg (1947), Note
- le Code international d'éthique médicale (Londres, 1949),
- la Déclaration de Genève (1948),
- la Déclaration d'Helsinki (1966)Note,
- la Déclaration de Sydney (1968),
- la Déclaration d'Oslo (1970),
- et la recommandation adoptée lors de la Table ronde sur
les droits de l'homme, les 14 et 16 novembre 1973 à Genève, qui
a été organisée par l'OMS (Organisation mondiale de la santé).
7. En octobre 1967, avec le concours de l'Unesco et de l'Organisation
mondiale de la santé, le Conseil des organisations internationales
des sciences médicales a réuni à Paris une table ronde. Au cours
de cette table ronde des problèmes éthiques et même juridiques que
pose l'expérimentation sur l'homme ont été examinés. On a souligné
la difficulté du consentement lorsque se posent des problèmes de
greffes d'organes, plus particulièrement dans les cas de greffes
du rein.
Les membres de la table ronde ont émis également le vœu «
que dans les pays où existent des centres capables d'effectuer ces
interventions, mais où elles sont interdites par la loi, une réglementation
soit établie qui précise les conditions dans lesquelles peut être
accepté le don volontaire d'un greffon ».
8. Il faut mentionner l'appel de l'Assemblée générale
des Nations Unies en 1968 exprimant une préoccupation universelle
et demandant au Secrétaire général d'établir un rapport traitant
de l'urgence de plusieurs questions y compris celle de « la protection
de la personne humaine et de son intégrité physique et intellectuelle
face aux progrès de la biologie, de la médecine et de la biochimie
»
Note.
On peut encore souligner l'existence d'un autre document,
intitulé «la Déclaration des droits des déficients mentaux » que
l'Assemblée générale des Nations Unies a proclamée en date du 20
décembre 1971.
En 1971, la Commission des Droits de l'Homme des Nations Unies
a adopté la Résolution 10 (XXVII) en prenant comme but particulier
d'étudier l'influence exercée sur les droits de l'homme et notamment
« la protection de la personne humaine dans son intégrité physique
et intellectuelle, à la lumière des progrès de la médecine, de la
biologie et de la biochimie », ainsi que les répercussions desdits
progrès sur le droit à la santé.
9. Une autre disposition importante qui se rapproche
le plus de notre sujet est stipulée dans l'article 7 du Pacte international
relatif aux droits civils et politiques adopté le 16 décembre 1966
par l'Assemblée générale des Nations Unies et qui interdit en particulier
« de soumettre une personne sans son libre consentement à une expérience
médicale ou scientifique ». Dans ce contexte, il faut souligner
que cet article est loin d'apporter une solution aux problèmes qui
se posent actuellement.
10. Ces textes internationaux et particulièrement la Déclaration
de Genève ainsi que celle d'Helsinki ont joué une grande influence
sur la réglementation de nombreux codes d'éthique relevant de la
profession médicale dans plusieurs pays, notamment en France, en
République fédérale d'Allemagne, aux Pays-Bas, en Suisse et dans
les pays scandinaves.
2.1.1 Le Conseil de l'Europe
11. Dans un cadre restreint à onze États membres, un
groupe d'experts de pharmacologie clinique humaine se penche sur
l'ensemble des problèmes inhérents à l'étude scientifique de l'effet
des médicaments sur l'homme. Il estime souhaitable d'harmoniser
les législations en vigueur dans les différents pays en matière d'enregistrement
des médicaments et d'aboutir ainsi à une reconnaissance réciproque
des résultats des essais précliniques et cliniques concernant les
médicaments à administrer à l'homme. Il préconise, dans ce contexte, l'élaboration
de recommandations visant à améliorer les équipements qui permettent
d'effectuer les études cliniques initiales et les essais thérapeutiques
contrôlés.
Ce groupe de travail ad hoc envisage
de faire une recherche coordonnée sur la façon d'employer efficacement et
sans danger les médicaments enregistrés (mis sur le marché) et d'étudier
les problèmes éthiques et juridiques et d'assurance soulevés par
les essais cliniques (Doc. PA/SP (73) 26 annexe).
Les problèmes d'ordre juridique posés par le prélèvement d'organes,
les greffes et la transplantation d'organes d'origine humaine ont
été le sujet d'un débat général sur la politique législative dans
les États membres lors de la 9e Conférence
des ministres européens de la Justice qui s'est tenue à Vienne les
30 et 31 mai 1974 (Doc. CMJ/Concl. (74) 1). Les ministres ont tenu
à souligner la complexité des problèmes qui présentent des aspects différents
de nature juridique et non juridique.
Enfin, la responsabilité du médecin et les droits du malade
ont fait l'objet d'un colloque, organisé par le conseil de l'Europe,
tenu à Lyon en mars 1975. A ce colloque ont été discutés les points
suivants :
i les aspects économiques
du droit à la santé (évolution des dépenses de santé publique dans
les différents États – aspects juridiques et économiques de la planification
sanitaire) ;
ii la Charte du malade (étude comparative de la charte du
malade dans les États où elle existe déjà – problèmes d'harmonisation
des droits du malade par rapport à la recherche et à l'enseignement
– les droits du malade selon l'organisation libérale ou fonctionnarisée
de la profession médicale) ;
iii l'hygiène publique, la médecine préventive et les droits
de la personne (déclaration obligatoire des maladies – dossier individuel
de santé et informatique médicale – vaccinations obligatoires –
protection des incapables) ;
iv la responsabilité civile du médecin ;
v les limites éthiques et légales à l'expérimentation médicale.
2.2 Le niveau national
12. Au niveau national, depuis 1972 il existe aux États-Unis
une Déclaration des droits de l'homme malade (Patient's
Bill of Rights) dont le texte se trouve annexé au présent
document (voir annexe III). Ce texte a provoqué un grand intérêt
dans le monde entier et notamment en France.
13. Le 14 janvier 1974, un décret n° 74-27 communément connu comme
« Charte sur les droits et devoirs des malades » a été publié en
France par le ministère de la Santé publique et de la Sécurité sociale
relatif entre autres aux modalités d'admission dans les établissements
hospitaliers, aux conditions de séjour, etc. L'article 38 de ce
décret stipule que l'accueil des malades et de ceux qui les accompagnent
doit être assuré à tous les niveaux par un personnel spécialement
préparé à cette mission.
En résumé, ce décret contient quatre droits :
- le droit d'être admis et de
sortir ;
- le droit à la dignité ;
- le droit de communiquer ;
- le droit à l'information.
Le droit d'être informé sur l'hôpital, sur le personnel hospitalier,
sur son propre cas, est garanti par ce décret qui prévoit également
la distribution d'une brochure d'accueil explicative donnant des
informations pratiques et utiles au malade sur 1 établissement hospitalier
et la vie qui s'y déroule.
La préparation d'une Charte spéciale pour la protection des
malades mentaux a été récemment annoncée.
14. Ces deux dernières chartes traduisent une tendance
à assurer plus d'humanité dans les hôpitaux ainsi qu'un plus grand
respect de la dignité du malade.
Grosso
modo, on peut en tirer les droits élémentaires suivants
:
- le droit à la liberté ;
- le droit à la dignité et à l'intégrité de la personnalité
;
- le droit d'être informé ;
- le droit aux soins appropriés ;
- le droit de ne pas souffrir.
2.3 Les droits définis
15. Le droit à la liberté.
Le droit à la liberté est un droit essentiel y compris le droit
d'être admis et de sortir, c'est-à-dire d'être admis sans difficultés
à l'hôpital et le droit d'en sortir librement à tout moment. La
Charte française des droits et devoirs du malade du 14 janvier 1974
stipule que le droit de sortir librement de l'hôpital est accordé
au malade s'il estime ne pas devoir accepter les soins qui lui sont
proposés et quel que soit son état de santé pourvu qu'il ait acquitté
ses dettes éventuelles et signé une décharge si le médecin n'a pas
donné son accord (articles 54 et suiv.). On comprend dans ce droit
le droit de refuser les interventions ainsi que l'application des
nouveaux traitements thérapeutiques.
16. Le droit à la dignité et à l'intégrité
de la personnalité. Le respect de ce droit implique que
les locaux soient aménagés pour que les examens et les visites soient
faits et que les soins soient donnés de telle façon que la dignité
des malades soit toujours respectée vis-à-vis des autres malades,
des médecins, du personnel hospitalier ou de l'extérieur. Le malade
peut exiger qu'aucune indication sur sa présence à l'hôpital ou
sur son état de santé ne soit donnée et il peut refuser la visite
des personnes qu'il ne désire pas recevoir.
Il ne faut pas oublier que la dignité humaine du malade exige
en règle générale le droit à la vérité. Ce droit est donc étroitement
lié au droit d'être informé du malade.
L'individu a droit au respect de l'intégrité de son être tout
entier (corps et esprit). Bien sûr, les médecins ne peuvent pas
porter atteinte à cette intégrité, même à la demande de l'intéressé,
sauf si le traitement de la personne en cause l'exige. Il a bien
fallu, dans la loi, faire fléchir une règle pour une intervention
de la part du médecin, car il est quelquefois difficile de juger
si le médecin doit intervenir. Là aussi, c'est la conscience du médecin
qui décide.
17. Le droit d'être informé.
Le droit d'être informé sur l'hôpital, sur le personnel, sur son
propre cas est enfin essentiel. Il existe dans plusieurs pays (comme
le Canada, les États-Unis et la France) une brochure d'accueil qui
donne toutes informations pratiques utiles au malade sur l'établissement
et la vie qui s'y déroule. En France, le récent décret susmentionné
rend la distribution de cette brochure obligatoire. Le malade a
le droit de savoir qui le soigne et comment on le soigne. Le malade
a, en outre, le droit essentiel d'accepter ou de refuser les traitements
ou les soins qui lui sont proposés. Et trop souvent, il l'ignore.
Ce droit de refuser un traitement implique évidemment pour le malade
le droit de recevoir des médecins et du personnel qualifié des informations
adéquates sur son propre état ; le droit de faire donner à sa famille
les informations nécessaires ; le droit de faire donner à ses médecins
traitants par le corps médical hospitalier, dans les plus brefs
délais, tout au long de l'hospitalisation aussi bien qu'après, communication
du dossier médical.
Toute l'activité pour soigner le malade nécessite sa participation.
En outre, son consentement libre et éclairé est nécessaire. Il est
donc nécessaire pour le médecin d'informer son malade des possibilités
thérapeutiques de la maladie. Ce consentement libre et éclairé est
quelquefois difficile à garantir. D'une part, le malade est le plus
souvent incompétent pour faire son choix et, dans quelques cas,
si le consentement du malade est libre, il n'est pas tellement éclairé
car le malade, dans de nombreuses situations, n'est pas capable
de prendre une décision valable pour lui-même.
L'expression « consentement » n'est pas définie d'une manière
précise. Il existe, par ailleurs, une jurisprudence et une doctrine
unanime qui exigent que le consentement doit être non seulement
libre, mais surtout éclairé, et qu'il sera donné après information
complète et exacte des conditions et des effets d'une action proposée.
18. Le droit aux soins appropriés.
Le droit aux soins appropriés s'entrecroise avec le droit à l'information
et le droit à l'intégrité corporelle, particulièrement dans le cas
de l'expérimentation sur l'homme, y compris l'expérimentation de
nouveaux médicaments.
Le malade doit avoir le droit de bénéficier d'expérimentations
et de thérapeutiques nouvelles, mais, en même temps, le droit de
ne pas en souffrir. L'acte de soigner quand les médicaments nouveaux
doivent faire l'objet d'une expérimentation particulière, doit comporter
seulement un but curatif, c'est-à-dire qu'une expérimentation doit
être permissible s'il y a plus d'avantages que d'inconvénients à
l'entreprendre.
Parmi les questions qui, au cours des dernières années, ont
suscité le plus de réactions dans certains pays figure sans aùcun
doute l'expérimentation sur l'homme. Le problème a été rarement
évoqué avant la dernière guerre mondiale. Après la deuxième guerre
mondiale, l'utilisation de volontaires (étudiants, prisonniers et travailleurs
migrants) ou de malades a augmenté. L'Association médicale mondiale
a jugé nécessaire de publier la déclaration connue sous le titre
de « Déclaration d'Helsinki » dont le texte se trouve en' annexe
II. Cette déclaration, qui reprend l'essentiel des règles de Nuremberg,
est régulièrement citée de par le monde par les chercheurs médicaux
en ce qui concerne les expériences sur l'homme. Elle distingue entre
l'essai thérapeutique et l'expérimentation non thérapeutique. Dans
le premier cas « le médecin doit avoir la liberté de recourir à
une nouvelle méthode thérapeutique s'il juge que celle-ci offre
un sérieux espoir de sauver la vie, rétablir la santé ou de soulager
la souffrance du malade. Il doit, dans la mesure du possible, se
procurer son consentement libre et éclairé». En ce qui concerne
l'investigation non thérapeutique, la Déclaration d'Helsinki précise
que le libre consentement de l'intéressé doit être obtenu dans tous
les cas et « la nature, le motif et les risques sur la vie et sur
la santé du sujet doivent lui être expliqués par le médecin ».
C'est grâce à cette déclaration que dans quelques pays des
codes d'éthique sont élaborés dans le même but. Il s'agit particulièrement
des États-Unis, de l'Autriche (publication officielle du ministère
des Affaires sociales du 19 décembre 1969), et de la France (décret
n° 72-1062 du 21 novembre 1962) relatif aux médicaments spécialisés
et à l'expérimentation des médicamentsNote.
19. Le droit de ne pas souffrir.
Le patient a le droit de bénéficier de toutes les thérapeutiques
récentes pour faciliter le diagnostic et la guérison mais aussi
pour faire cesser la souffrance.
Le progrès des sciences médicales a prolongé la durée de l'existence
sans toujours empêcher la dégradation des fonctions organiques.
Par ailleurs, la prolongation d'une vie sans aucun espoir peut correspondre
à une grande souffrance non seulement pour le malade lui-même, mais
aussi pour son entourage. Faut-il, dans le cas où le diagnostic
est médicalement affirmé, continuel à prolonger une vie sans aucun
espoir ou faut-il accorder au malade le droit, s'il peut s'exprimer,
de ne plus souffrir, d'être soulagé immédiatement et sans souffrance
?
20. Un certain nombre d'autres questions se rattachent
au sujet qui nous intéresse et ne peuvent être examinées en détail,
mais nous pensons qu'elles méritent néanmoins d'être mentionnées.
Il s'agit notamment de la protection du secret médical et des responsabilités
et droits du médecin.
En ce qui concerne le secret professionnel médical,
l'application des méthodes informatiques en médecine, notamment
pour le dossier médical, fait penser que le secret médical, droit
du malade à l'intimité, ne sera plus sauvegardé comme il l'a été
auparavant. Ce fait peut devenir un danger réel. La profession médicale
a dans ce domaine d'importantes responsabilités.
2.4 Définition de la
mort et transplantation d'organes
21. Le droit à l'intégrité corporelle, physique et spirituelle
s'applique particulièrement à la définition de la mort, ainsi qu'à
la transplantation ou au prélèvement d'organes. Il convient de savoir
à quel moment il est permis d'arrêter un cœur, un poumon artificiel,
etc., et plus particulièrement à quel moment il est permis d'utiliser
le corps à des fins de transplantation d'organes.
22. A l'échelon international, les définitions de la mort le plus
souvent évoquées sont celles du CIOMS (Conseil des organisations
internationales des sciences médicales) qui datent de 1968, de la
Déclaration de Sydney, établie au cours de la même année, et enfin
celle de la Société internationale de transplantation (1970).
En 1968, un comité ad hoc de
la Harvard Medical School a
créé une définition nouvelle et claire de la mort cérébrale qui
a été reprise telle quelle ou à peine modifiée par de nombreux groupes
nationaux de savants. Cette définition' est généralement acceptée,
mais elle n'est pas inscrite dans la législation. Cette nouvelle définition
a été créée en vue de la chirurgie des greffes d'organes. Elle permettait
du point de vue médico-moral la « mise à mort » d'un donneur d'organe
(principalement pour les greffes de reins) en faveur d'un receveur. Cette
« mise à mort » en faveur d'un receveur est causée le plus souvent
par l'arrêt du respirateur. C'est secondairement que cette définition
a aussi permis l'arrêt d'un respirateur pour d'autres malades dont
le cerveau était mort et qui ne pouvaient pas entrer en ligne de
compte comme donneurs d'organe.
Il faut mentionner à ce propos que ni la recommandation de
la Société internationale de transplantation, ni de la Déclaration
de Sydney ne contiennent une référence spécifique aux différents
critères de la mort.
Sur le plan national on relève aussi un certain nombre de
modèles de critères de la mort que de nombreux pays ont essayé de
formuler par voie législative ainsi qu'au moyen de la jurisprudence.
Parmi ces pays, il faut citer l'État du Kansas aux États-Unis et
la Suisse (arrêt du 28 juin 1972 du Tribunal fédéral qui accepte
« la mort cérébrale comme un critère presque unanimement admis actuellement
» (Chambre de droit public, Recueil officiel, p.
491 et suiv.)).
La protection du droit à la vie, et par suite une définition
sûre de la mort, a une telle importance que cette protection doit
faire l'objet d'une disposition légale.
23. Quant à la transplantation d'organes, il n'existe
pas de législation en France concernant un sujet ex vivo, mais la doctrine et la
jurisprudence françaises évoquent l'état de nécessité.
Le prélèvement des organes ex vivo doit
répondre à certaines conditions qui sont les suivantes :
- la cession d'organes ne peut
être qu'un don (l'organe ne doit pas être vendu) ;
- La nécessité du consentement « éclairé » du donneur. Le
consentement du donneur n'est pas suffisant si l'intervention n'est
pas exécutée pour une cause légitime. Le prélèvement ne doit pas
être contraire aux bonnes mœurs ou à l'ordre social.
3 Le problème de
l'euthanasie
3.1 Introduction
24. En examinant la liste des droits dressée à 2.3, ainsi
que celle formulée dans la proposition de recommandation (
Doc. 3401) qui mentionne tout particulièrement le droit à la dignité,
le droit à l'information et le droit de décider du traitement qui
sera appliqué, on est amené à s'interroger sur la portée des droits
évoqués ; on pourrait fort bien penser que trois au moins des droits
énumérés – le droit à la liberté, le droit de décider librement
du traitement qui sera appliqué et le droit de ne pas souffrir –
s'orientent vers un droit à l'euthanasie. Dès le début la commission
a marqué un vif intérêt pour cet aspect et la présente section vise
à clarifier quelques-unes des questions soulevées.
25. Il faut noter qu'en tête des droits à protéger la Convention
européenne de sauvegarde des Droits de l'Homme et des libertés fondamentales
classe le droit à la vie. Tôt ou tard, l'étude de l'euthanasie doit
amener à examiner l'équilibre à maintenir entre le droit à la vie
et le droit de ne pas souffrir. Si l'on se préoccupe uniquement
de la personne dont la vie ou les souffrances sont en jeu, il est
possible que le conflit n'existe qu'à la surface, les droits n'étant
pas obligatoires on peut choisir de ne pas exercer un droit. Cependant,
sur le plan de l'éthique médicale, une tension pénible peut être
suscitée entre l'instinct ou même le devoir (s'il existe un droit
de ne pas souffrir) – d'empêcher la souffrance et le devoir de prolonger
la vie. En outre, sur le plan de la politique socio-médicale générale,
il faut parfois choisir entre le maintien de la vie à tout prix
– dans ce cas, un nombre relativement faible de personnes peuvent
être intéressées et les coûts peuvent être astronomiques – et la
prévention plus générale de la souffrance à un stade moins exceptionnel
pour un secteur beaucoup plus important de la population. D'un certain
point de vue, la question de l'euthanasie tire son effet sur le
plan affectif moins de la crainte que certains individus décident
de ne pas exercer leur droit à la vie, que de la crainte que la
société puisse arbitrairement, et de manière plus ou moins obligatoire,
refuser de reconnaître le droit à la vie pour certains individus
ou même certaines catégories d'individus. On cherchera ci- dessous
à délimiter le sens de l'euthanasie dans la discussion actuelle
de manière à exclure de telles situations ; mais dans toute discussion
de l'euthanasie, le droit à la vie constitue un point de départ
approprié.
26. D'autre part, le droit de ne pas souffrir soulève immédiatement
de très graves problèmes. C'est à la base un concept mal formé,
car il est très possible que l'obligation correspondante ne puisse
être remplie ; dans ce cas, selon une règle fondamentale de jurisprudence,
elle est nulle. Plus sérieusement, les autres incidences du droit
de ne pas souffrir peuvent être mutuellement contradictoires : il
peut en découler le droit d'être guéri, d'être
anesthésié ou d'être mis en
permanence à l'abri de toute souffrance ; et le choix
entre ces termes de l'alternative peut être, non pas simplement
une question technique, mais une question de priorités, de compensation
d'une souffrance à court terme par des avantages à long terme, et
ainsi de suite.
Cependant, ce serait une erreur de penser que le droit de
ne pas souffrir constitue la seule justification de l'euthanasie,
même si c'est la plus généralement évoquée. En particulier, on peut
citer ici le cas de personnes maintenues en vie, mais inconscientes,
pendant des périodes prolongées. Il n'est sans doute pas question
de souffrance, cependant, dans ce cas, la prolongation indéfinie
de la vie est fréquemment mise en cause.
3.2 Les données fondamentales
du début
27. Dans le présent contexte, l'expression « euthanasie
» peut être utilisée pour désigner toute mort qui n'est ni entièrement
naturelle
Note ni
accidentelle – ce qui suppose qu'une décision est prise consciemment
– ni un suicide – qui fait donc intervenir un autre élément que
l'intéressé – ni un meurtre – qui n'est donc pas contraire à la
volonté de l'intéressé. Interprétée dans ce sens, l'expression soulève
plusieurs des questions plus vastes généralement abordées au cours
des discussions sur ce sujet, à savoir la prise de décision, la
détermination du caractère volontaire de l'acte et le rôle de l'agent
extérieur. Les deux premières posent elles-mêmes des questions très
importantes d'information et de connaissance, dans lesquelles le
rôle de l'agent extérieur (le médecin) en tant qu'expert est fondamental.
A cet égard, il est peut-être utile d'examiner brièvement pourquoi on
pense immédiatement au médecin comme agent de l'euthanasie. La réponse
est double : premièrement, la question concerne surtout les personnes
qui ont déjà besoin d'un traitement médical et qui le subissent
; deuxièmement, ce sont les médecins qui disposent des moyens les
plus acceptables d'accomplir l'euthanasie. (On pourrait d'ailleurs
faire valoir que, dans de telles situations, le jugement des médecins
est peut-être 'le plus équilibré.) Il est certain qu'en cas d'euthanasie
passive, ces deux facteurs coïncident.
28. Le débat se fonde d'ordinaire sur la distinction qui est faite
entre l'euthanasie active et l'euthanasie passive : alors que l'euthanasie
active implique un acte qui a pour effet d'abréger la vie ou d'y
mettre fin, l'euthanasie passive consiste à s'abstenir de toute
action qui pourrait prolonger la vie. Dans la pratique, il peut être
extrêmement difficile d'établir une distinction entre les deux formes
d'euthanasie. L'expression « euthanasie indirecte » est également
employée pour désigner les cas où la mort est un effet non désiré
d'une mesure prise à une autre fin.
29. Notons ici que l'on s'efforce parfois d'écarter le concept
d'euthanasie passive soit parce que le terme euthanasie est trompeur
dans ce domaine soit parce que les types d'action qu'implique ce
terme sont si différents et si manifestement humains et acceptables
que l'on ne saurait les examiner dans le même contexte qu'un acte
quelconque ayant pour but de. donner la mort. Ces arguments sont
spéciaux.
30. Pour des raisons qui deviendront évidentes, il est inacceptable
d'affirmer simplement que les décisions concernant le traitement
à donner à un mourant, y compris la question de savoir s'il faut
poursuivre ou interrompre le traitement, ne sont qu'une affaire
de jugement clinique. De plus, comme l'a fait observer le professeur
Haemmerli, « si le terme général d'euthanasie ne concerne que les
malades destinés à mourir de leur maladie fondamentale, alors la
distinction entre euthanasie passive et active n'est peut-être qu'un
jeu de mots ». Le professeur Haemmerli a en outre démontré que le
fait de couper le courant d'un appareil respiratoire appliqué à
un malade dont le cerveau est mort est un geste actif, en ce sens
qu'il s'agit d'un acte commis, mais passif au niveau de l'intention
si l'euthanasie constitue l'omission ou l'interruption d'un acte
susceptible de sauver le malade. Il convient aussi de souligner
que, dans la pratique, lorsque certains moyens artificiels permettant
de maintenir en vie sont déconnectés, le médecin est obligé d'agir
positivement pour mettre fin à l'asphyxie accompagnée d'atroces
souffrances qui pourrait résulter autrement de cette déconnexion.
De l'avis de certains membres de la commission, bien que l'euthanasie
active et l'euthanasie passive aboutissent au même résultat matériel,
il existe une différence fondamentale entre la qualité morale de
ces deux actes. Les rapporteurs ne partageant pas ce point de vue,
il est essentiel que tout débat sur l'euthanasie comprenne une discussion
de l'euthanasie passive, au sens indiqué plus haut.
31. La notion de mort doit être précisée en raison des progrès
accomplis en médecine au cours de ces dernières années. Traditionnellement,
on considérait que la mort coïncidait avec l'arrêt de la circulation sanguine
et de la respiration. La question de l'opportunité de modifier cette
conception a été posée récemment dans le contexte de la transplantation
d'organes et des problèmes éthiques de la réanimation et du maintien de
la vie par des moyens artificiels. Des tendances se manifestent
en faveur d'un nouveau concept de mort cérébrale fondé sur l'arrêt
total et irréversible de la fonction centrale du cerveau. Dans ce
cas, ou même si le cerveau régit encore les fonctions organiques
élémentaires, notamment la respiration spontanée, la vie doit être
maintenue par des moyens artificiels. Il est naturel que l'on soit
tenté de considérer que la mort est déjà survenue au moment où cet
état apparaît. L'adoption du concept de mort cérébrale résoudrait
de graves problèmes en matière de prélèvement d'organes destinés
à la transplantation : elle lèverait aussi tout doute sur le bien-fondé
de l'arrêt du traitement maintenant en vie les malades qui se trouvent
dans l'état décrit plus haut. A l'heure actuelle, toutefois, la
nécessité d'obtenir une certitude absolue en la matière pose des problèmes
graves. Non seulement ce concept exige des connaissances et un matériel
dont ne disposent ni les profanes ni la plupart des médecins, mais
il crée aussi une incertitude quant au moment du décès. Dans la suite
du document, on supposera donc que la mort doit, pour l'instant,
être déterminée par les moyens traditionnels.
32. Il importe d'éviter d'introduire, entre les vivants et les
morts, une nouvelle catégorie, celle des « mourants ». Les médecins
et les autres hommes de science estiment qu'il n'est pas réaliste
de songer à faire une distinction précise entre les deux états extrêmes
; certains philosophes pensent de même. Il est évident que la mort
est un processus progressif et que l'on peut distinguer différents
niveaux de mort. Néanmoins, d'un point de vue purement scientifique,
le processus est infiniment plus long que ne l'indiquent la plupart
de ceux qui voudraient introduire une catégorie de « mourants »
; ce concept conduit à une certaine incertitude, inacceptable sur
le plan juridique ; et toute politique fondée sur ce concept entraînerait
une vive réaction dans l'opinion publique. C'est pourquoi il est
préférable d'éliminer cette catégorie. Nous allons donc considérer
qu'un individu est vivant jusqu'au moment de sa mort, telle qu'elle
est traditionnellement définie, et que, passé ce stade, il est mort.
3.3 Le point de vue
des médecins
33. En se fondant sur les exposés qui ont été faits devant
la commission et sur les informations parues dans la presse et ailleurs,
on peut dire que le point de vue des médecins sur la question de
l'euthanasie se résume ainsi : les médecins demandent à avoir la
liberté d'agir conformément à leur jugement professionnel et à leurs principes
moraux, et se refusent à donner la mort sur demande. Ce refus comporte
quelques exceptions tandis que la seule réserve formulée quant à
la première demande est que les médecins souhaiteraient l'instauration d'un
cadre juridique garantissant leur liberté professionnelle afin de
ne plus se sentir menacés, comme à l'heure actuelle, par des dispositions
invoquées contre eux de manière intempestive. Le professeur Haemmerli, dans
son exposé devant la commission, a implicitement affirmé que les
malades et les mourants ne raisonnent pas de la même façon que lorsqu'ils
sont en bonne santé et que seule la réalité « vécue » de la mort,
que médecins et infirmières affrontent quotidiennement, permet de
formuler un jugement dans ce domaine. Pour se rallier à cette position,
il est indispensable d'être convaincu non seulement de la bonne
foi, mais aussi du bon sens de la profession médicale dans son ensemble.
Cette affirmation est contredite, dans une certaine mesure, par
le fossé – dont tous les médecins sont prêts à admettre l'existence
– qui sépare le traitement médical idéal, dans les limites des connaissances
actuelles, de la situation telle qu'elle existe souvent dans la pratique.
Ce fossé et peut-être dû à un manque de ressources, à des politiques
médicales déshumanisées ou à l'acharnement thérapeutique que tous
déplorent. Dans ce dernier cas, une réglementation est nécessaire pour
neutraliser les effets du zèle déplacé des médecins eux-mêmes. Dans
les deux autres cas, la décision doit, en tout état de cause, être
prise en dehors de la profession médicale.
34. Il y a cependant des objections plus sérieuses au point de
vue que défendent les médecins lorsqu'ils demandent à rester à l'abri
de toute ingérence. Il est de l'intérêt des médecins eux-mêmes et
donc, en fin de compte de leurs malades, d'être protégés contre
les conséquences d'une trop grande liberté. Toute liberté d'action
engendre des conflits quant à la question de savoir si elle a été
correctement exercée dans un cas donné. Le professeur Wilkes, lorsqu'il
s'est adressé à la commission, a appelé son attention sur les problèmes que
rencontrent les médecins sur le plan juridique, aux États-Unis,
où la question de la responsabilité civile professionnelle est en
train de devenir un domaine d'étude à part entière. Les médecins
ont intérêt à ce qu'il existe des principes directeurs aussi précis
que le permettent les progrès de la médecine. Pour prendre un exemple
correspondant à ce qui a déjà été dit : les médecins en général
acceptent-ils vraiment cette faculté d'établir la mort cérébrale,
sur la base d'un électroencéphalogramme effectué pendant une certaine
période de temps, compte tenu des incidences financières considérables
que cela pourrait avoir dans le domaine du droit des successions,
des assurances, etc.
35. On peut objecter néanmoins, en dépit des conséquences que
cela aurait pour les médecins, que seule la science médicale peut
permettre de déterminer le moment de la mort. En théorie, cela restera
peut-être vrai aussi longtemps que la science médicale s'occupera,
sans que le fait prête à aucune équivoque, de soigner chaque malade
en le considérant comme un individu ; mais ces conditions très rigoureuses
sont difficiles à réaliser aujourd'hui. Des complications inévitables
créent, c'est l'évidence même, des ambiguïtés évidentes : que l'on
songe par exemple aux tensions possibles entre les intérêts d'un
donneur d'organe et ceux du receveur mais aussi, plus généralement,
à la répartition de maigres ressources entre plusieurs secteurs prioritaires
concurrents. Le but thérapeutique d'un acte médical est un concept
clé dans la pensée juridique et s'il est mis en doute, ce doute
pèse également sur le point de vue soutenu par les médecins lorsqu'ils
exigent de rester libres de toute ingérence.
36. Il convient d'examiner un aspect particulier du point de vue
médical, à savoir le fait que les médecins se prétendent être à
même de juger de l'« utilité » d'un traitement, ou de la poursuite
de celui-ci. Dans tout autre contexte qu'un contexte purement médical,
ce terme revêt une dangereuse ambiguïté. Il ne fait aucun doute qu'en
employant ce terme, un médecin consciencieux se réfère à un jugement
technique sur la question de savoir si une action déterminée atteindra
en fait le but visé. Pour le profane, en revanche, ce terme peut naturellement
impliquer un jugement de valeur sur la qualité du résultat que l'on
peut espérer et sur le point de savoir si l'effort vaut la peine
d'être tenté. Il peut arriver que de tels jugements aient à être
formulés mais les médecins n'y sont pas préparés, comme on l'a souvent
fait remarquer, et l'on peut considérer que des jugements de valeur
de cet ordre n'entrent pas dans les fonctions d'un médecin.
37. Il est impossible, dans le cadre du présent rapport, de se
lancer dans une discussion approfondie de l'éthique médicale ou
des devoirs du médecin. Dans ce domaine, iles divergences portent
en général sur des questions d'accent et de priorité, mais tout
le monde s'accorde à reconnaître que la médecine a trois fonctions principales
: guérir, soigner et maintenir en vie. La première occupe depuis
toujours une position prééminente, en partie pour la raison, récemment
soulignée dans Le Monde (6
mai 1975), que l'éthique médicale s'est développée à un moment où
le devoir principal du médecin était de combattre les maladies mortelles
parmi les jeunes. Cette attitude n'est pas immédiatement transposable
dans la situation actuelle, où les deux tiers de l'ensemble des
décès surviennent parmi les personnes âgées soumises à un déclin
physique progressif. Par une évolution naturelle de la pensée, la
conception médicale traditionnelle en est amenée au point où l'on considère
que l'échec des efforts déployés pour guérir le malade ou – plus
récemment – pour prolonger la vie, marque la fin effective de l'activité
médicale. De ce fait, les compétences spéciales nécessaires pour
soigner les malades incurables n'ont donc pas reçu toute l'attention
qu'elles méritent.
38. Cette distinction entre guérir et soigner fait apparaître
un autre danger des jugements en matière d'« inutilité ». Des jugements
de cette sorte sont liés à un objectif, soit sur le plan des possibilités
de réalisation, soit sur celui de la valeur, qui doit justifier
le processus de traitement. Le concept de soins, en revanche, n'implique
pas forcément un but à atteindre : au contraire, les soins médicaux
dans ce sens sont justifiés à tout moment. Le fait de soulager les
souffrances porte en soi sa propre justification.
3.4 L'aspect juridique
39. L'euthanasie en tant que telle n'est pas prévue dans
les systèmes juridiques des États membres du Conseil de l'Europe,
bien qu'il existe un certain nombre de dispositions ayant trait
à ce sujet, concernant l'homicide, le suicide et les devoirs professionnels
des médecins. Pour des raisons de commodité, on peut ici établir
une distinction entre l'euthanasie active et l'euthanasie passive.
3.4.1 L'euthanasie active
40. Étant donné que le suicide n'est plus un crime dans
aucun État membre du Conseil de l'Europe, on peut supposer que le
suicide assisté, qui correspond dans la plupart des cas à l'euthanasie
active telle qu'elle a été définie, serait également autorisé. Cependant,
la situation n'est pas aussi simple et les cas individuels dépendent
souvent du degré de participation des personnes concernées. La législation
allemande suivant laquelle la complicité en matière de suicide ne
constitue pas un crime, interdit néanmoins expressément de donner
la mort sur demande et ce sujet est traité de façons diverses dans
d'autres systèmes. En Angleterre, la situation est devenue compliquée
en raison des effets combinés de la loi de 1957 sur l'homicide et
de la loi de 1961 sur le suicide – suivant laquelle le suicide ne
constitue plus un crime. Alors que donner la mort sur demande est
toujours encore considéré comme un meurtre, une nouvelle infraction
a été créée, la complicité en matière de suicide, de sorte qu'il
faut considérer que le suicide est une faculté et non un droit.
La même conclusion pourrait être tirée en ce qui concerne les dispositions
d'autres législations. (On peut alors se demander si l'on a le droit
d'empêcher quelqu'un de se donner la mort ou si une telle tentative
constitue une voie de fait.) Il est clair qu'en autorisant le suicide,
la loi n'a pas autorisé en même temps l'assistance en matière de
suicide. En général, ce domaine est mal défini et la situation varie
d'un pays à l'autre. Tandis qu'en Allemagne, la complicité en matière
de suicide ne constitue pas un crime, il existe, comme en France,
un délit de non- assistance à personne en danger. Dans certaines
législations, un médecin qui donne la mort à un malade en proie
à des souffrances sur la demande de celui-ci, peut être accusé d'homicide
avec préméditation, bien que dans certains cas la peine prévue soit
moins lourde.
41. La situation est très différente lorsqu'il n'y a pas consentement
explicite de l'intéressé, par exemple lorsque celui-ci est inconscient.
Dans ce cas, on a tendance à infliger des peines de pure forme compte
tenu des motifs invoqués par le médecin ou même à prononcer l'acquittement
en invoquant le doute sur le point de savoir si l'acte commis par
le médecin a effectivement provoqué la mort du malade. Dans un récent
rapport, l'Église d'Angleterre a exprimé l'avis qu'une telle souplesse
dans l'application de la loi est préférable à tout changement, mais
on peut se demander si cette position est entièrement satisfaisante.
Compter explicitement sur la souplesse de la loi ne peut que discréditer
celle-ci.
3.4.2 L'euthanasie passive
42. La situation juridique quant à l'euthanasie passive
comporte trois aspects : la possibilité d'homicide par omission,
reconnue par certaines législations mais non par toutes, les devoirs
professionnels du médecin et le droit du malade de refuser un traitement.
Le premier aspect soulève des problèmes difficiles, qu'il n'y a
guère avantage à aborder ici ; en tout état de cause, il est peu
probable qu'une accusation d'homicide par omission serait portée
contre un médecin qui, pour des motifs pertinents, se serait abstenu
d'entreprendre ou de poursuivre un traitement qui n'aurait pas eu
de sens. En ce qui concerne l'obligation qui incombe au médecin de
dispenser les meilleurs 'soins possibles, le nœud du problème, du
point de vue juridique, est l'établissement objectif, d'après des
critères purement médicaux, du bien-fondé de toute décision. 'Cet
aspect soulève des questions telles que la convergence ou la divergence
d'opinions entre des membres de la profession médicale et la détermination
des motifs.
43. Le droit du malade de refuser un traitement constitue la base
de la jurisprudence dans le domaine du traitement médical. Tout
acte médical est en principe une atteinte contre l'individu, à moins
que l'on puisse démontrer que le malade a donné son consentement
et les pays de droit commun ont une position particulièrement établie
sur ce sujet. Le malade se voit donc reconnaître le droit de refuser
un traitement, droit que les tribunaux ne contestent, en général,
que pour des raisons très impérieuses, par exemple s'il s'agit de protéger
les intérêts d'un enfant de la famille. Il n'en est pas ainsi en
France, notamment, où des médecins ont été accusés d'avoir omis
d'appliquer le traitement nécessaire pour respecter les vœux d'un
malade. Il semblerait donc qu'il existe manifestement dans les pays
de common law un droit à l'euthanasie
passive. Cependant, dans la pratique, ce fait a moins d'importance
qu'il n'y paraît. La notion d'euthanasie passive n'a de sens, d'une
façon générale, que dans les cas où des malades sont maintenus en
vie artificiellement ; or, ces malades, très souvent, ne sont pas
en mesure d'exprimer leur opinion. Pour ceux qui sont pleinement conscients,
qui souffrent et qui désirent mourir, il faudrait, en règle générale,
des mesures plus actives. Le droit de refuser un traitement, par
conséquent, n'apporte pas de solution claire au problème de l'euthanasie
passive.
3.4.3 Le consentement
44. Du point de vue juridique, le concept fondamental,
si l'on considère l'ensemble du problème de l'euthanasie, qu'elle
soit active ou passive, est celui du consentement. A l'heure actuelle,
dans la plupart des systèmes juridiques, la règle générale en matière
de traitement médical peut être résumée de la façon suivante : le
but thérapeutique plus le consentement représentent la légalité.
Ainsi, lorsque le médecin agit en vue de soigner correctement ou
de guérir son malade, avec l'accord de celui-ci, il n'y a aucun
problème juridique. Cependant, il existe des limites à la validité
du consentement, même lorsqu'il y a un but thérapeutique ; le consentement
donné à une opération qui, d'une certaine manière, mutile le patient
n'est pas valable. En d'autres termes, l'acte ne doit pas être intrinsèquement
illégal. Cette règle s'applique même en dehors du domaine médical
: le consentement de la victime ne peut être invoqué comme moyen
de défense contre une accusation d'homicide. En outre, on a déjà
constaté plus haut que la validité du consentement est limitée en droit
français et dans d'autres systèmes, en ce sens également qu'il est
possible de passer outre à l'absence de consentement à un traitement
nécessaire. Au niveau des concepts, par conséquent, il n'existe
pas à l'heure actuelle de droit absolu d'autodétermination en ce
qui concerne le traitement physique en général et la mort en particulier.
45. Notons que le consentement, pour avoir une valeur, implique
un certain nombre de choses, notamment la compétence du sujet de
décider pour lui-même, sa liberté vis-à-vis de toute pression extérieure
et l'exactitude de l'information qui motive sa décision. On a beaucoup
discuté de ces questions au cours de ces dernières, années à propos
de la transplantation d'organes. Elles méritent d'être examinées
encore plus attentivement dans le contexte de l'euthanasie. La question
de la compétence, par exemple, se pose tout particulièrement à propos
précisément des catégories de personnes qui peuvent être concernées
par certains types d'euthanasie, par exemple les personnes très
âgées, chez qui le déclin physique s'accompagne d'un déclin des
facultés mentales. Là encore, la question de la qualité de l'information
sur laquelle se fonde la décision du malade doit être examinée de
près, en raison du fait, par exemple, que le Code français de déontologie
médicale interdit de révéler au malade un pronostic très défavorable.
46. On peut soutenir également que le consentement, même avec
les garanties mentionnées plus haut, n'est pas un concept suffisamment
solide étant donné qu'il implique que l'initiative vient d'ailleurs.
Une telle situation, en pratique, serait inacceptable. Il n'est
pas concevable que des médecins invitent leurs malades à se laisser
donner la mort.
4 Conclusions
47. Cela étant, il peut être utile d'examiner quelles
sont les situations qui ont le plus de chances de se présenter dans
la pratique. D'une façon générale, elles se divisent en deux catégories
: la première concerne les malades conscients en pleine possession
de leurs facultés qui.ne sont pas à l'article de la mort mais dont les
souffrances sont telles qu'il leur paraît souhaitable de les abréger,
alors que la deuxième comprend les personnes qui sont manifestement
à l'article de la mort, et qui, inconscientes, sont maintenues en
vie par des moyens artificiels. En général, les personnes de la
première catégorie souhaitent qu'il soit mis fin à leurs souffrances
par n'importe quel moyen et demandent qu'on les y aide. On peut
présumer que les personnes appartenant à la deuxième catégorie ne
souffrent pas et ne désirent rien ; à ceux qui les soignent pourtant,
la question se pose de savoir s'il convient de les maintenir indéfiniment
dans l'état où elles se trouvent. Il y a enfin beaucoup de personnes
qui n'entrent dans aucune de ces deux catégories, qui sont en parfaite
santé et en pleine possession de toutes leurs facultés mentales,
mais qui par crainte ou par dégoût des situations évoquées plus
haut, voudraient éviter, en signant à l'avance une déclaration en
faveur de l'euthanasie, de se trouver un jour dans de telles situations.
48. En ce qui concerne la première catégorie, tous les médecins
affirment qu'aucun malade n'est contraint d'endurer .de pénibles
souffrances, autrement dit que l'on dispose des moyens techniques
nécessaires pour apaiser la souffrance et qu'il suffit de les appliquer
correctement. Deux questions évidentes se posent : ces moyens sont-ils
toujours appliqués et le sont-ils toujours correctement ? Deuxièmement,
et surtout si la réponse à la première question est négative, le
désir de ces malades qu'il soit mis fin à leurs souffrances de façon
définitive doit-il être respecté ? La réponse à la première question
est manifestement négative ; si dans les cliniques et les hôpitaux
spécialisés et grâce à l'action du personnel spécialisé en la matière,
on parvient sans nul doute à réduire la souffrance, il n'en reste
pas moins que beaucoup de personnes souffrent inutilement. Notons
en particulier que l'on signale un progrès dans ce domaine lorsque
le malade a été transféré d'un hôpital où le niveau des soins médicaux
est généralement très élevé – un hôpital universitaire par exemple
– dans un établissement spécialisé dans le traitement des malades
qui se trouvent dans un tel état.
49. Il faut donc agir. Est-il possible de prévoir que l'on réalisera
de tels progrès dans le domaine du soulagement de la douleur pour
tous les malades que toute autre mesure sera inutile ? Si tel n'est
pas le cas, le fait de donner la mort par pitié constitue-t-il une
solution appropriée ? Faut-il reconnaître ce droit au malade en
tout état de cause ? Il convient en effet d'établir une distinction
entre soulager la douleur en abrégeant la vie et abréger la vie
en soulageant la douleur. La plupart des médecins sont disposés
à envisager, le cas échéant, la deuxième éventualité, autrement
dit, de prendre, pour soulager la douleur, des mesures qui risquent
d'abréger la vie. Il est difficile de dire si une telle attitude
serait contraire à la déontologie médicale. Par contre, presque
tous les médecins se refusent, en principe, à toute action positive
ayant pour but d'abréger la vie. Ce serait un obstacle important
à surmonter si le malade devait se voir reconnaître le droit de
demander qu'une telle action soit entreprise. Il convient de noter
en outre que tous les médecins signalent que le nombre des demandes
de ce genre émanant de malades qui se trouvent dans cet état est
extrêmement faible.
50. Il arrive, d'autre part, que des demandes en ce sens soient
formulées par les amis ou les parents du malade. Il faut absolument
rejeter ces demandes lorsque le malade est en pleine possession
de ses facultés et qu'il n'exprime pas le désir de se voir donner
la mort ou qu'il ne marque pas son consentement. Un tel acte, à
l'heure actuelle, constituerait certainement un homicide prémédité
et rien ne saurait justifier une modification de cette situation
juridique.
51. Le 27 janvier 1975, le Conseil national de la Confédération
helvétique a été saisi d'une proposition visant à modifier le Code
pénal en vigueur de telle sorte que les actions attentant à la vie
ou à la personne d'un malade ne constituent pas un délit si elles
sont prises avec l'intention d'abréger la souffrance d'un malade
qui est condamné à mourir à brève échéance dans de pénibles souffrances.
Le médecin serait tenu, dans la mesure du possible, d'obtenir le
consentement du malade et, le cas échéant, de son représentant légal
et de tenir compte de l'avis de ses parents. A la lumière de ce
qui a été dit plus haut, il est clair que cette proposition comporte
deux aspects très contestables : premièrement, la réserve selon
laquelle le consentement du malade devrait être obtenu « dans la
mesure du possible » ; deuxièmement, le fait que l'on tolère une
action destinée à soulager le malade par l'abrègement de sa vie.
D'autre part, il convient de relever que l'avis des parents ne doit
être sollicité que lorsque le malade n'est pas en état de s'exprimer
lui-même. Nous reviendrons sur ce point.
52. En ce qui concerne les personnes qui souffrent d'une maladie
pour laquelle il n'existe aucun espoir de guérison, qui ne sont
pas en pleine possession de leurs facultés et qui sont maintenues
en vie par des moyens artificiels, les problèmes sont très complexes.
Du point de vue juridique, des difficultés se présentent du fait que
le malade est incapable d'exprimer ses désirs. Le problème est alors
de savoir si et dans quelles limites d'autres personnes peuvent
prendre une décision vitale pour l'intéressé. Certaines décisions
ont un caractère technique ou clinique, en particulier la constatation
du caractère irréversible de l'état du malade et la détermination
des moyens les plus aptes à prolonger la vie. Il est toutefois une
décision fondamentale qui n'a aucun caractère technique ; combien
de temps la vie doit-elle être prolongée par des moyens artificiels
?
53. Il existe de graves ambiguïtés dans ce domaine suivant le
point de vue que l'on adopte et, comme on l'a montré plus haut,
la distinction entre euthanasie active et euthanasie passive, ou
entre commission et omission, peut s'estomper. D'une part, il peut
sembler abominable d'agir consciemment de manière à abréger la vie
du malade. D'autre part, maintenir en vie une personne par des moyens
artificiels sans le moindre espoir qu'elle retrouve sa personnalité
pendant une période indéfinie est de toute évidence conta-aire au
bon sens et à l'humanité. Mais à quel moment la décision peut-elle
être prise et, surtout, suivant quels critères ? Si ce n'est plus
une question de jugement clinique, on ne voit pas pourquoi cette
décision devait incomber au seul médecin. Il ne reste ici que la
possibilité de donner à la famille du malade le pouvoir d'agir dans
ce domaine. Les risques inhérents à une telle solution sont évidents
: non seulement la famille, faisant passer ses propres intérêts
avant ceux du malade, peut agir de mauvaise foi, mais d'une façon
plus générale, son jugement peut être obscurci par sa connaissance
profonde du malade et de son état. Dans une telle situation, peut-être
la bonne solution serait-elle de laisser l'initiative aux proches
parents du malade et de faire confirmer leur décision par plusieurs
médecins ; il faudrait prévoir des dispositions particulières dans
le cas où le malade n'a pas de proche parent. Dans les cas très
avancés, cependant, lorsque le malade a atteint le stade de la mort
cérébrale, on peut considérer que le médecin devrait être explicitement
habilité à prendre l'initiative d'abréger la vie du malade.
54. Il convient de souligner, comme le font tous les médecins
qui écrivent sur ce sujet, que dans tous les cas où l'on s'abstient
ou l'on cesse de prendre des mesures propres à prolonger la vie,
où le rôle thérapeutique du médecin est en fait terminé, il est
absolument indispensable d'apporter au malade des soins de la plus
haute qualité pendant les derniers jours de son existence. Le professeur
Haemmerli est allé jusqu'à déclarer devant la commission que dans
tous les cas où une telle décision avait été prise dans sa clinique
et que des doutes avaient pu naître sur la qualité des soins infirmiers,
on était aussitôt revenu sur la décision en question.
55. On pourrait empêcher, dans une certaine mesure, l'apparition
des problèmes de ce genre, en prenant des mesures à un niveau plus
général. Tout le monde s'accorde à reconnaître que les principaux
problèmes relatifs à la prolongation indéfinie de la vie par des
moyens artificiels n'ont commencé à se poser de façon aiguë qu'au
cours des vingt dernières années, avec le développement qu'ont connu
les techniques de réanimation au début des années 50, et les progrès
généraux réalisés depuis cette date dans le domaine des moyens artificiels.
Au niveau politique, des décisions sur l'affectation de ressources
rares aux services médicaux sont prises quotidiennement – par exemple,
en refusant les crédits nécessaires à la mise en service de reins
artificiels, indispensables à la survie d'un certain nombre de malades
– décisions qui reviennent à exercer une euthanasie passive à l'égard
de catégories entières de population. A un niveau plus individuel,
les généralistes prennent des décisions comparables chaque fois
qu'ils refusent d'envoyer un malade à l'hôpital. Il est clair que
ce qui tourmente la conscience publique, ce n'est pas le fait de
s'abstenir de maintenir des personnes en vie par tous les moyens
possibles, mais la décision de débrancher ou de ne pas brancher
un appareil déterminé qui se trouve disponible pour un malade particulier.
Dans la mesure où ce problème se pose, nous avons suggéré de l'aborder
de la manière exposée plus haut, mais cette approche devrait être
liée à un examen plus approfondi de questions plus vastes de politique
médicale.
56. 56. Il reste à examiner le désir exprimé par beaucoup de personnes,
saines de corps et d'esprit, de voir instituer un formulaire légalement
valable grâce auquel un individu pourrait demander d'avance qu'en
cas de souffrances pénibles ou d'inconscience irréversible, il soit
mis fin à ses jours. Cette proposition, qui a été formulée dans
de nombreux pays, et tout récemment en Suisse, peut soulever quelques
difficultés, dont certaines ont été exposées au cours d'un débat
très approfondi à la Chambre des Lords britannique en 1969 à propos
du projet de loi sur l'euthanasie volontaire. Les principaux points
soulevés à cette occasion concernaient, premièrement, la durée de
validité d'une telle déclaration – il convient de s'assurer que
le malade ne se trouve pas, par inadvertance, lié à une déclaration
faite trente ans plus tôt ; deuxièmement, le moyen d'éviter les
abus – lorsque la déclaration est un faux, ou qu'elle est établie
sous la contrainte ou qu'elle n'est pas faite dans les règles, il
devient très difficile après le décès du malade de corriger l'abus
ou même de le prouver. Certaines difficultés ont également été mises
en valeur dans le récent rapport de l'Église d'Angleterre intitulé On Dying Well : « Étant donné que
le malade qui est candidat à l'euthanasie n'est pas, par hypothèse, en
état de faire un choix rationnel, au moment où celle-ci doit être
pratiquée, le consentement ne peut être donné que dans une déclaration
antérieure. La déclaration doit être enregistrée officiellement
pour éviter tout abus. 11 est essentiel de prévoir certaines modalités
comme celles qui ont été proposées dans le projet de loi de 1969.
Toutefois, ces modalités présupposent qu'il s'agit d'un homme raisonnable
qui, après mûre réflexion, exprime le vœu que l'on pratique sur
lui l'euthanasie dans certaines circonstances et qui, par la suite,
reste capable de décider tout aussi rationnellement de persister
dans sa résolution ou de revenir sur sa décision. Il doit être sain
d'esprit au moment où il signe la déclaration (doit-il l'être lorsqu'il
désire l'annuler ?). En tout cas, il faudra que quelqu'un détermine
s'il est ou non sain d'esprit et des problèmes risquent de surgir
à ce propos. » Des modèles de déclaration sont joints au présent
rapport (annexe IV). Au cas où un tel système serait institué, il
faudrait accorder une attention particulière aux détails pratiques,
non seulement au texte et à la validation de la déclaration, mais
également à la durée de sa validité permanente, à son application
en pratique et aux possibilités d'annulation.
57. 57. En examinant le point de vue médical, nous avons déclaré
que le désir de non-ingérence du médecin pouvait placer celui-ci
dans une situation dangereuse. Toute politique relative à l'euthanasie
doit considérer non seulement ce que la société attend de ses médecins,
mais également le moyen de garantir la situation juridique de ces
derniers dans ces circonstances. Nous pensons d'autre part qu'il
est capital qu'aucun médecin ne soit contraint d'accomplir un acte
qui, d'une manière ou d'une autre, est contraire à la déontologie
médicale traditionnelle. Quelles que soient les décisions que prendra
la société et les dispositions légales destinées à protéger les
médecins dans la mise en œuvre de ces décisions, celles-ci doivent
être facultatives et non contraignantes.
