02/12/2021 Culture, science, éducation et médias
Au cours de cette année, la collecte et le traitement des données dans le domaine de la santé publique, à l'aide de technologies numériques, ont été mises en avant dans le monde entier par les gouvernements ainsi que par des entreprises privées pour atténuer la pandémie, mais les cadres éthiques et juridiques restent flous à ce jour et un débat au niveau mondial a émergé autour des risques associés à ces outils.
« Les données sont devenues le pétrole de l'ère numérique. Mais les cadres éthiques et juridiques restent flous à ce jour et un débat mondial a émergé autour des risques associés aux applications de traçage et de localisation. Ainsi, il pourrait être nécessaire de mettre en place une législation et des politiques appropriées, notamment dans le domaine de l'éducation, pour encadrer et contrôler une utilisation respectueuse de la vie privée de ces technologies de suivi numérique », a déclaré aujourd'hui Duncan Baker (Royaume-Uni, CE/AD) à l'ouverture d'une audition sur « Les applications de traçage : défis éthiques, culturels et éducatifs », organisée à Paris dans le cadre de la préparation de son rapport.
Pat Walshe, consultant en protection des données sur les questions de vie privée au Royaume-Uni, a rappelé que la Convention européenne des droits de l'homme protégeait « le droit d'établir et de développer des relations avec les autres êtres humains et le monde extérieur, en plus du droit distinct à la liberté de mouvement et d'association ». Tout en reconnaissant que les urgences de santé publique telles que la pandémie de covid-19 peuvent constituer une menace sérieuse pour la santé de la population et fournir des motifs légitimes pour limiter certains droits et libertés, « il est crucial que des exceptions et des restrictions à ces droits et libertés soient prévues par la loi, strictement nécessaires et proportionnées à un objectif spécifique et légitime, limitées dans le temps, soumises à un examen et fondées sur des preuves, et appliquées uniquement lorsque des mesures moins sévères sont insuffisantes pour protéger les menaces pour la santé publique ».
Elisabeth Ehrensperger, Directrice de la Fondation pour l'évaluation des choix technologiques TA-SWISS (STA) à Berne, a mis en garde contre le manque de transparence des systèmes de traçage basés sur la reconnaissance vocale ou faciale. « Qui traite les données et où sont-elles stockées ? A qui ou à quelles organisations sont-elles transmises ? Comment pouvons-nous nous en protéger ? », s'est-elle interrogée. Et surtout, « jusqu'où faut-il réglementer ? ». Parmi les défis à moyen et long terme, a-t-elle déclaré, figurent l'augmentation du déséquilibre des pouvoirs entre l'individu et l'État ou l'entreprise, une nouvelle érosion de la confiance dans l'État ou, dans le contexte de la santé, une plus grande responsabilité de l'individu pour sa propre santé.
« Un élément moteur de l'adoption et de l'adhésion aux applications de recherche des contacts (CTA) est l'attente de performance. Dans ce contexte, les CTA font-elles ce qu'elles doivent faire ? », a déclaré Wolfgang E. Ebbers, Professeur à l’École Erasmus des sciences sociales et comportementales, à Rotterdam. Pour cela, a-t-il dit, il est nécessaire d'estimer son impact sur la santé. « Mais les réglementations sur la protection des données et de la vie privée rendent difficile l'estimation de l'impact sur la santé publique. Le fait de ne pas estimer l'impact freine l'adoption et l'assimilation, ce qui freine l'impact sur la santé publique. Comment briser ce cercle vicieux ? ».
Le directeur du Conseil norvégien de la technologie, Tore Tennøe, a qualifié de « faux départ » l'application Smittestopp, lancée par les autorités sanitaires norvégiennes pour collecter et stocker des données sensibles sur l'état d'infection des utilisateurs, et leur localisation. L'application a été lancée en avril 2020, téléchargée volontairement par 1,2 million de citoyens. Toutefois, suite à des débats publics et parlementaires, l'application a été interdite en raison de problèmes de confidentialité. « La science et la technologie sont au centre de la crise, et des décisions urgentes avec une base de preuves incertaines ont dû être prises ». Alors, comment inclure des perspectives, des valeurs et des priorités différentes ? » a-t-il conclu.
En présentant aux participants le travail de la Fondation STA, Elisabeth Ehrensperger a souligné que les projets d'applications de traçage et de localisation prenaient en compte les intérêts de la population concernée et, par le biais de procédures participatives, donnaient l'occasion de s'exprimer aux citoyens, ainsi qu'aux parties prenantes, aux spécialistes et aux politicien.ne.s. « Car la technologie, a-t-elle souligné, doit être au service de l'homme, et non l'inverse ».