Soutenir les personnes atteintes d’autisme et leurs familles
- Auteur(s) :
- Assemblée parlementaire
- Origine
- Texte
adopté par la Commission permanente, agissant au nom
de l’Assemblée, le 4 décembre 2020 (voir Doc. 15177, rapport de la commission des questions sociales, de
la santé et du développement durable, rapporteure: Mme Sevinj
Fataliyeva).
1. L’autisme est un handicap généralement
permanent qui apparaît dans la petite enfance, qui toucherait 1
à 1,5 % de la population. Il a aussi de graves répercussions sur
les familles des personnes atteintes de ce handicap. Selon la définition
de l’Organisation mondiale de la santé, l’autisme se caractérise
par la présence d’un développement perturbé affectant l’interaction
sociale et la communication, et par un répertoire d’intérêts et
d’activités restreint, s’accompagnant ou non de handicaps intellectuels
et de troubles du langage. Les manifestations des troubles varient
beaucoup du point de vue des combinaisons de symptômes et de leur niveau
de gravité. Les différences neurologiques peuvent être à l’origine
de capacités fortes telles que l’attention aux détails et la mémoire
des détails, la reconnaissance de modèles ou la systématisation.
2. Si l’autisme peut s’entendre comme une variation naturelle
de la diversité humaine, c’est aussi un handicap. En tout état de
cause, il est clair que les personnes atteintes d’autisme ont besoin
d’être soutenues – et ont le droit d’être soutenues – afin de réaliser
tout leur potentiel et d’exercer leurs droits. La Convention des
Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH)
a permis un changement de paradigme: l’article 4 de cette convention
exige que «les États parties s’engagent à garantir et à promouvoir
le plein exercice de tous les droits humains et de toutes les libertés
fondamentales de toutes les personnes handicapées sans discrimination
d’aucune sorte fondée sur le handicap». À l’échelle européenne,
la CDPH a inspiré la Stratégie 2017-2023 du Conseil de l’Europe
sur le handicap, qui vise à guider et à soutenir le travail et les
activités ciblées de mise en œuvre de la CDPH.
3. Malheureusement, les personnes atteintes d’autisme continuent
de faire face à de nombreuses stigmatisations, au manque de sensibilisation
et à des structures de prise en charge inadaptées, plus de 75 ans
après le premier diagnostic de l’autisme. Partout dans le monde,
y compris en Europe, les personnes atteintes d’autisme connaissent
des difficultés manifestes à accéder à leurs droits et souffrent
souvent de discrimination. De nombreux problèmes se posent, liés
à un manque de compréhension de l’autisme en général, tant de la
part des professionnels que du grand public, parmi lesquels: un
diagnostic tardif ou mauvais; l’absence d’accompagnement après le
diagnostic; des difficultés d’accès aux services éducatifs, sociaux
et sanitaires; la difficulté du passage de l’enfance à l’âge adulte;
les obstacles à l’obtention d’un emploi et au maintien dans l’emploi;
une mauvaise santé mentale et des pratiques inadaptées (comme le
placement et le traitement involontaires en structure psychiatrique);
ainsi que les difficultés à interagir avec les forces de l’ordre et
le système judiciaire.
4. Les personnes atteintes d’autisme sont souvent exclues, non
seulement de la société, mais aussi des débats sur l’autisme. De
plus, leurs proches supportent systématiquement et de manière substantielle
les dépenses et contraintes de leur prise en charge, en plus de
la charge émotionnelle. L’autisme affecte non seulement les personnes
qui en sont atteintes, mais aussi leurs familles. Il touche donc
une population bien plus large. L’Assemblée parlementaire pense
qu’il est temps de mieux adapter le monde à l’autisme et de veiller
à l’application de tous les droits garantis aux personnes atteintes
d’autisme par la CDPH, en particulier en apportant à celles-ci le
soutien nécessaire ainsi qu’à leurs familles.
5. L’Assemblée recommande donc aux États membres du Conseil de
l’Europe, en s’inspirant des exemples de bonnes pratiques:
5.1 d’adopter une législation spécifique
sur l’autisme, ainsi que des stratégies et des plans d’action nationaux
conformes à la CDPH, de même qu’une approche holistique portée par
l’ensemble du gouvernement, tout en réexaminant et en ajustant ces
mesures à intervalles réguliers;
5.2 d’impliquer toutes les parties prenantes à l’élaboration,
à l’examen et à la mise en œuvre des politiques, notamment les personnes
atteintes d’autisme et leurs familles;
5.3 d’éradiquer la stigmatisation, les stéréotypes négatifs
et la discrimination contre les personnes atteintes d’autisme et
leurs familles:
5.3.1 en formant, comme il convient, tous
les professionnels amenés à être en contact avec des personnes atteintes
d’autisme, ainsi que les familles de ces personnes, en particulier
dans les secteurs de la santé, des services sociaux et de l’éducation
– idéalement en intégrant un module obligatoire sur l’autisme dans
les programmes de formation pertinents (pour les travailleurs sociaux,
les enseignants, les professionnels de santé, les policiers, les
professionnels du droit, etc.);
5.3.2 en menant des campagnes de sensibilisation sur l’autisme
fondées sur des informations factuelles et efficaces auprès du grand
public;
5.3.3 en accordant une attention particulière à la lutte contre
toute discrimination intersectionnelle éventuelle fondée sur le
genre, l’identité de genre, l’orientation sexuelle, l’origine ethnique,
l’appartenance à une minorité ou à une communauté de migrants, la
pauvreté ou la classe;
5.4 d’apporter un soutien centré sur la personne tout au long
de la vie à celles et ceux qui sont atteints d’autisme et à leurs
familles, en veillant particulièrement à répondre aux besoins des
enfants (y compris pendant leur transition vers l’âge adulte) et
à ceux des personnes diagnostiquées à l’âge adulte, notamment en
formant des équipes spécialistes de l’autisme:
5.4.1 en
s’assurant que le diagnostic de l’autisme chez les enfants et les
adultes est rapide, complet et suivi d’un accompagnement approprié
immédiat;
5.4.2 en fournissant l’accompagnement nécessaire dans les établissements
d’enseignement (y compris pour faciliter l’intégration dans l’enseignement
ordinaire quand cela est possible, ainsi qu’en allouant des fonds
pour des enseignants et institutions spécialisés);
5.4.3 en impliquant les parents dans les progrès de leurs enfants
en termes d’éducation et de socialisation, et en leur fournissant
l’appui nécessaire par le biais d’information et de groupes de soutien;
5.4.4 en facilitant la transition vers l’âge adulte, l’obtention
d’un emploi et le maintien dans l’emploi;
5.4.5 en portant une attention particulière aux besoins des
personnes atteintes d’autisme en matière de santé mentale: en assurant
un accès rapide et efficace aux services de santé mentale, et en
adaptant le traitement aux enfants et adultes atteints d’autisme,
tout en évitant le placement ou le traitement involontaires en institution
psychiatrique;
5.4.6 en instaurant des garanties spécifiques dans des situations
où les personnes atteintes d’autisme entrent en relation avec la
police et/ou le système judiciaire;
5.4.7 en fournissant les services sociaux nécessaires, notamment
les services de soutien et de répit pour les aidants familiaux.
6. L’Assemblée reconnaît que les personnes atteintes d’autisme
et leurs familles sont lourdement impactées et de façon disproportionnée
par les mesures prises pour lutter contre la pandémie actuelle de covid-19.
Ainsi, elle appelle les États membres à prêter une attention particulière
à leurs besoins, au regard de ces circonstances.
7. L’Assemblée souligne l’importance du rôle des parlements.
Elle les invite à adopter une législation conforme à la CDPH, à
veiller à l’octroi de crédits budgétaires suffisants, à inciter
les pouvoirs publics à adopter des stratégies et des plans d’action
nationaux appropriés, et à leur demander de rendre des comptes quant
à la mise en œuvre effective de ceux-ci. Elle les encourage également
à contribuer aux actions de sensibilisation.
